Si riportano qui di seguito alcune affermazioni che riflettono veri e propri luoghi comuni circa la conoscenza dell'ictus e i riflessi rieducativi.

Purtroppo al 2005 essi non rappresentano soltanto opinioni diffuse nella cultura popolare ma appartengono, anche in modo radicato, al sapere "scientifico" di non pochi addetti ai lavori:

"Non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire".

- "SE NON HA RECUPERATO E' PERCHE' HA AVUTO UNA GRAVE LESIONE"

Questa è in assoluto la frase più ricorrente pronunciata alla fine dell'iter riabilitativo post-ictus. E' la classica giustificazione che tutti, a partire dal paziente fino ai familiari e agli operatori sanitari pronunciano per giustificare un mancato recupero. Tutto il sistema intorno al paziente è pronto a testimoniare che ogni tentativo è stato fatto per poter avere il risultato migliore e se ciò non è avvenuto non dipende da nessuno: è andata così e basta, con chiara allusione alla gravità della lesione. Una maledetta fatalità inviataci da qualcuno... al di sopra di noi! Più realisticamente il problema è che nella riabilitazione dell'emiplegia ci vuole si anche un pò di fortuna (come in tutte le cose terrene) ma occorre molto di più. Innanzitutto la competenza tecnica perchè in questo maledetto "gioco d'azzardo" se si sbaglia si paga. E anche a caro prezzo.

Pertanto una cosa è non recuperare in modo ottimale perchè c'è stata una lesione cerebrale anche grave, altra cosa è nascondersi dietro questo evento terribile per giustificare un intervento terapeutico sbagliato.

- "E' NORMALE AVERE SPASTICITA' DOPO UN ICTUS"

E' falso perchè "le forme normotoniche si osservono più frequentemente nei quadri ischemici ed embolici" (Rinaldi1989), a patto che ovviamente si sia proceduta ad una corretta riabilitazione. Riabilitazione particolarmente importante se è vero come è vero che i quadri ischemici rappresentano circa l'85% delle cause di ictus.

Evidentemente se il normotono non si è sviluppato ed è comparsa la spasticità ci sono state

a) precise omissioni nell'adozione del "posizionamento del paziente"

b) " " responsabilità nella messa in carico precoce del paziente

c) " " responsabilità di atti riabilitativi non corretti

- "PIU' CAMMINI PIU' RECUPERI"

E' falso perchè, casomai, piu' cammini piu' diventi spastico. Il Sistema Nervoso Centrale in seguito a lesione mette a riposo l'organismo (diaschisi), la metà del corpo lesa in attesa che ci sia una riorganizzazione biologica. Attraverso il meccanismo chiamato plasticità neuronale le funzioni lese in seguito a morte delle relative cellule vengono ripristinate per mezzo della "vicariazione" di altri sistemi neuronali. Ma affinchè ciò avvenga completamente occorrono circa 5 mesi. Durante questo periodo il paziente su precise e specifiche indicazioni da parte del fisioterapista dovrà svolgere un apprendimento progressivo di abilità motorie che avranno come obiettivo finale la messa in carico e la deambulazione corretta.

Solo a partire da quel momento sarà possibile camminare e camminare senza problemi ma se ciò si farà prima del previsto e cioè senza che ci siano i presupposti muscolari e di coordinazione più si camminerà e più ci si bloccherà.

- "PIU' PRESTO CAMMINI PIU' PRESTO RECUPERI"

E' falso perchè il paziente piu' precocemente cammina piu' presto dovrà smettere se non si vuole farlo diventare paralitico a vita.

La rieducazione dell'ictato deve essere quanto più precoce possibile ma deve anche obbligatoriamente rispettare tutte le fasi progressive di apprendimento motorio che necessariamente impongono tempi e passaggi previsti dal protocollo. Giacchè la rieducazione dell'emiplegia non è sovrapponibile a quella di una frattura in quanto bisogna innanzitutto controllare l'ipertono e poi favorire la ricomparsa del movimento. In questo senso l'iter riabilitativo non può essere considerato un training, un allenamento mirato al raggiungimento del movimento normale come nel caso di una frattura appunto, ma l'apprendimento in condizioni patologiche di un nuovo movimento. Ciò sarà possibile attraverso l'acquisizione di abilità sempre piu' complesse aventi come risultato finale, ma solo finale, il cammino.

- "DOPO UN ICTUS E' NORMALE CAMMINARE CON IL BASTONE"

E' falso perchè il paziente correttamente riabilitato non ha bisogno di bastone ma cammina in modo autonomo. Egli sarà sufficientemente equilibrato, coordinato, forte e sicuro tanto da camminare anche senza alcuna compagnia.

Se il vostro familiare viene dimesso da una struttura riabilitativa con la prescrizione del tripode (bastone a 3 punte) sappiate che il più delle volte è stata sbagliata la riabilitazione.

A meno che non ci siano tali e tanti deficits associati, condizioni generali gravi oppure sede e estensione particolarmente importante della lesione ma cio' capita in percentuale minore . Prescrivere il tripode significa di fatto considerare l'iter riabilitativo concluso e ciò solitamente accade dopo 2 mesi di degenza in queste istituzioni "specialistiche". Cioè a due mesi e mezzo-tre dall'ictus quando noi sappiamo che fino a circa 1 anno è ancora possibile recuperare!

Per vostra informazione sappiate che alla dimissione da questi istituti il paziente se riabilitato correttamente deve uscire, invece, in carrozzina (mezzo di trasporto temporaneo in attesa di mettersi in piedi a tempo debito). Ma questo succede raramente.

- "CAMMINARE IN MODO FALCIANTE E' NORMALE DOPO UN ICTUS"

E' falso perchè questo modo di camminare rappresenta lo schema patologico dell'emiplegia da scorretta riabilitazione.

Esso si realizza in seguito all'irradiazione dell' ipertono da singoli distretti fino a tutto l'emilato. I movimenti che ne deriveranno, e quindi a maggior ragione la deambulazione, saranno di tipo "compensati". Si dicono compensati quei movimenti ove non vengono usati i muscoli preposti a compiere una determinata azione muscolare ma ne intervengono altri non deputati a quel compito. Tale meccanismo di sostituzione è sicuramente il più economico e il più facile per il paziente ma per il sistema muscolo-articolare è il più dannoso in quanto è causa di danni secondari reversibili (dolori e contratture) e successivamente di danni terziari irreversibili (retrazioni, blocchi articolari, processi artrosici, marcata affaticabilità, depressione cronica, spasticità).

- "MI RACCOMANDO: NON CAMMINARE ANCORA"

Dopo l'ictus vi può anche capitare di ricevere questo saggio consiglio, magari in modo insistente. Ascoltatelo e controllate costantemente che sia seguito. Ma nel contempo sappiate che questo non basta affinchè il vostro familiare sia rieducato correttamente. E' frequente assistere in questi istituti all'assenza di un protocollo altrettanto qualificato come il consiglio appena esposto.

Spesso viene eseguito un programma generico, non specifico per aggredire le problematiche rieducative dell'ictus.

Programma eseguito da fisioterapisti non sempre esperti in riabilitazione neurologica, i cosiddetti "jolly" che vanno dove c’è l'esigenza di servizio indipendentemente dalla patologia da trattare.

Risultato:

- Se il paziente si è messo a camminare nonostante il consiglio e non ha recuperato allora "è colpa del paziente"

- Se il paziente non si è messo a camminare ascoltando il consiglio ma lo stesso non ha recuperato allora "si

vede che così doveva andare" (dando opportunisticamente la colpa alla lesione).

Ma statene certi nessuno mai alla dimissione vi dirà: "Spiacente, non siamo stati capaci".

- "E' IMPORTANTE LA QUALITA' DELLA TERAPIA NON LA QUANTITA' "

(Ovvero "50 minuti di terapia al giorno bastano")
E' falso perchè putroppo il nostro paziente ha subìto una lesione neurologica che come tale è grave: si tratta di un ictus non di una frattura.

Dopo il superamento clinico dell'attacco vero e proprio l'intervento terapeutico più importante è la riabilitazione. E' evidente quindi che questa debba essere intensiva sia in termini di qualità che di quantità.

I tempi della seduta terapeutica solitamente di 50 minuti e il "cosa si fa" sono assolutamente non adeguati all'entità del danno cerebrale e ai suoi esiti motori.

Il Sistema Sanitario Nazionale attraverso cliniche e centri accreditati e convenzionati non sempre può erogare una prestazione assistenziale veramente efficace. E ciò non è in linea con i reali bisogni psico-fisici del cittadino ora emiplegico che invece necessita di un trattamento "dedicato" in strutture specialistiche per l'Ictus.

La tecnica dei "Vincoli muscolo-cutanei" con le sue modalità tecnico-operative, i tempi e l'attenzione verso il paziente rappresenta un esempio esaustivo di quanto detto.

- "L'ALCOOLIZZAZIONE NON SERVE A NIENTE"

E' falso perchè l'alcoolizzazione è utile per ridurre l’ipertono sviluppatosi nei muscoli per riabilitazione scorretta.

Naturalmente ciò è possibile se il muscolo ha conservato le caratteristiche elastiche, non si sia retratto irreversibilmente.

Si è prevenuti nei confronti di questa tecnica perchè si dà ad essa un significato terapeutico che obiettivamente non ha: la capacità di far muovere i muscoli.

Invece il movimento che appare subito dopo la somministrazione altro non è che il diminuito blocco in seguito al rilasciamento dell'ipertono. Effetto che tra l’altro, dopo qualche giorno scompare. Se nel frattempo e in tempi rapidi il fisioterapista non avrà ricreato le condizioni di equilibrio neuromuscolare tra muscoli agonisti e quelli antagonisti, l'ipertono, allora si avrà ripreso il sopravvento.

Quindi l'alcoolizzazione deve essere considerata un mezzo terapeutico, non la terapia vera e propria.

E questo lo dovete sapere anche voi per non incorrere nello stesso equivoco di addetti ai lavori poco professionali.

- "AL NORD E' DIVERSO"

In questo settore sanitario e' falso perchè al Nord Italia mediamente, tranne qualche isola felice, il livello professionale non è più alto del Sud.

Un'indagine condotta qualche mese fa in diciotto istituzioni pubbliche e private operanti al Nord e autodefinitisi esperte dell'ictus ha evidenziato quanto presente anche al Centro e Sud Italia: attenzione generica ai problemi scientifici e gestionali riabilitativi.

Per fare un esempio eloquente nessuno di queste strutture, alcune di loro pure classificate come "Istituti di ricerca", ha mai saputo dell'esistenza della tecnica dei "Vincoli", studiata e testata proprio su pazienti emiplegici. Eppure la prima pubblicazione scientifica risale ormai... al 1989!

Se anche voi conoscete qualche persona emiplegica che si è rivolta al Nord provate a chiedergli: vi testimonierà che sia al Nord che al Sud gli hanno fatto lo stesso tipo di trattamento. O meglio di "mal-trattamento".

- "NON HA RECUPERATO PERCHE' NON E' MOTIVATO"

E' generalmente falso in quanto al di là della capacità del terapista di stabilire un rapporto di fiducia con il paziente, la motivazione del paziente a suo recupero dipende in modo rilevante dal:

a) tipo di terapia riabilitativa eseguita

b) risultati ottenuti

c) tempo impiegato

E' innegabile che se ad un ictato somministriamo tecniche generiche o anche una metodica specifica ma otteniamo modesti risultati in un arco di tempo lungo egli sarà poco se non del tutto stimolato a condividere il processo riabilitativo. Ciò condizionerà fortemente il risultato finale.

Ma questo evidentemente non dipende dal paziente come spesso si vuol far credere.

- "RECUPERA DI PIU' L'ARTO INFERIORE CHE QUELLO SUPERIORE"

E' falso perchè mentre l'arto inferiore lavora in modo più complesso e più intenso (per il carico) manifesta una maggiore facilità dell'alterazione di vari meccanismi neuromuscolari, l'arto superiore, strutturalmente meno complesso (a parte la mano) non essendo sottoposto al carico ha maggiori possibilità recuperative anche in termini di riduzione dell'ipertono.

- "MEGLIO DI COSI' NON POTEVA RECUPERARE"

Anche questa giustificazione per un lavoro fatto male è frequente da parte del sistema sanitario che ha assistito il vostro familiare. Alla base di questa dichiarazione c'è un motivo di fondo: il non volersi assumere delle responsabilità nei confronti del paziente in termini di efficacia riabilitativa e preferire rimanere ancorati su metodologie terapeutiche non specifiche e pertanto poco produttive.

Invece un fisioterapista esperto in neuroriabilitazione in generale e in emiplegia in particolare, in scienza e coscienza, la responsabilità se l'assume nei confronti del paziente in termini di efficacia riabilitativa.

Per questo "artigiano" della riabilitazione ogni volta l'emiparesi è una sfida, una guerra continua, un rito sacrale. Lui sa che la paralisi non va in ferie, non conosce domeniche o riposi settimanali.

La paralisi è sempre lì che aspetta, beffarda, irriverente, ferma. La paralisi non si muove. Ma lui è ostinato, qualcuno dice anche maniaco... si maniaco e appassionato del suo lavoro. Un pò gentile, un pò burbero, cocciutamente si danna l'anima finchè non appare un barlume di luce, un qualcosa che si muove. Come uno scultore insaziabile anche egli plasma nella forma informe e deforme del corpo una traccia, un percorso da inseguire. E tanto si dà pace quando questa natura morta anela alla vita, alla resurrezione.

Ma solo per un attimo che... da incorreggibile perfezionista qual' è non se ne gode e già pregusta la prossima battaglia. La paralisi non dà tregua, non dà aiuto, non è mai doma.

Alla fine quando gli animi sono stanchi ma felici, ridotti allo strenuo delle forze ma con le forze un velo di nostalgia triste, commisto a intima gioia, puntualmente lo pervade: è ciò che poteva essere ancora e non è stato (c'è sempre qualcosa che si poteva recuperare ancora).

Ma intanto una speranza nuova è sbocciata. Una nuova vita è nata.